つれづれ日記ー逝春抄ー

お絵描きと介護で多忙な日々 双極性2型障害と気長に共生中

慢性疲労症候群が脳の病だというのは体験からわかる気がする

 

気が早くしまいすぎた(ーー;)

 

相変わらず、書きたいものを書きたいように書いている私です。やっぱり基本はどこまでも日記だなあ、と思います。時々テンプレートをカスタマイズしたりするのも飽きてくるからですね。目新しい印象でさあ、またやろうかなあ。という気分になっています。


急に気温が上がったのでしんどいです。一気に横になる時間が増えました。やっぱり真夏は動けなくなるという予想は外れないだろうな。

 

一昨年の夏あたりは本当に鉛様麻痺で身体が重くてしんどくて布団に沈んで行く様な感じで横になっていたのを思い出します。昨日はまだ体温も36.6度くらいでしたが。

 

ああ、それなのに。引越し準備で片付けを始めた頃、真っ先に衣装用の袋に入れたのが衣類で、これから着る半袖とかも気が早く閉まってしまったので、また出さないといけないのが面倒…(ーー;)

 

今も適当に手探りで引っ張り出した七分袖のTシャツを洗濯して夜の間に乾いたのをまた着ています。でもこの先もっと暑くなるからやっぱり再度探さないとダメだなあ(*-д-)-з

 

 

f:id:haruusagi_kyo:20190418200343p:plain

 

 

 

 

 

 ベッド上にスペースが出来てきた


今の部屋の状況です。

 

f:id:haruusagi_kyo:20190418200259j:plain

 

ベッドの上はあとわずかになりましたが、まだベッドの下にも色々あります。

 

 

f:id:haruusagi_kyo:20190418200315j:plain

 

で、床の上の本をダンボールに入れないと足の踏み場がないんですが、その前に玄関にあるダンボール6個を引き取ってもらわないと置く場所がありません(ーー;) 場所が限られるしね〜。邪魔ですし。生活している中で徐々にダンボールが山になって行くのは落ち着かないことこの上ないです。

 

マッサージの先生に足の筋肉がパンパンになっていると指摘されました。だからかさっきちょっと横になっていたけど、あまりの足のだるさに寝てられなくて起きてきました。腰痛にならずにすんでるのが不思議なくらいかもしれません(ーー;) 

 

暑いと動けないのは本当に困ります。

 

 

 

 

 

「ある日突然、慢性疲労症候群になりました。: この病気、全然「疲労」なんかじゃなかった…」

 

横になってぼんやりと読んでいたのがこの本です。

 

 

 

 

上に書いている鉛様麻痺や不眠、過眠。そういう症状は全部経験したことがありますが、双極性障害の場合と違って「ある期間だけ」ではなくて、ずーっと24時間365日続くそうです。

 

症状を見ていると「多分脳からでしょう?」と自分の場合と比較して見当がついたのですが、脳の炎症と免疫の関係らしいです。ちょっとした風邪でもきっかけや命取りになりかねないようです。有効な治療法はまだないようです。

 

3年くらいわけのわからない不調に悩まされていて、その病気に詳しい先生に出会って、診断がついてホッとしたこととか、それもわかるなあ。ただし、死ぬまで付き合わないといけない病気なので、そのための覚悟も必要ですが。

 

私はネットの関係でこの病気の患者さんを何人か知っていますが、やはり個人差はかなりあるなあ、という印象です。

 

重症の場合は意識はあるけど、話すこともできず、寝たきりで、食事は胃ろう、トイレはおむつで、とまだ若い患者さんでもそういう状態の方がいらっしゃるようです。身体的に辛いから当然鬱にもなりますよね。

 

著者のゆらりさんは「周りの人にちゃんと理解されないのが一番辛い」と書いておられますが、その辺も精神疾患との共通点があります。

 

そこで初めてネットを通して、同じ病いで日々を送る人たちを知った、と。…なんだかやっぱり他人事とは思えません。

 

無理をすると余計にひどくなるんだけど、わかっていても働かないと、というところで、環境も症状を悪化させる要因になるので、障害者手帳を取得して、苦労して障害年金の資格をえて、公営住宅に申し込み当選して、やっとなんとか落ち着いて療養可能になった、と書かれています。

 

休むことができて、少しでも状態がマシになって安定するようになるといいなあ、と願っています。

 

今まさに引越し準備の最中の私、ゆらりさんほど状況はひどくないけど、でもきついのは本当なので、本当に全部かたがつくまで気を抜かないようにしたいです。

 

でもゆらりさんの一番の良かったことは「漫画が描ける(しんどくて読めずとも)」ことだと思います。アウトプットの手段があることは幸福だと思います。

 

私も色々なことができなくなりましたが、でも一番大切なお絵描きだけは残されていて本当に良かったです(^_^) もしかするとそれも良薬になるかもしれませんしね(^_^;)

 

 

 

f:id:haruusagi_kyo:20190418200413j:plain

 

 

 

 

Copyright (C) 2001-2018,Haruusagi All rights reserved.