病気も私を構成する要素だと思ってもらえる時代になって欲しい
私のプロフィールには堂々と「双極性２型障害」と書いてありますが、これは別に内緒にするようなことでもなくて、私の感覚ではクロスドミナンスであることや、INFJタイプであることとなんら変わりはなく。自分を表す事じゃないかと思っております。別にユニークでもなくて、「獅子座の生まれです」とか「食べ物はじゃがいもとチョコレートが好きです」というのと同じような感覚でもありますね。
だから特別扱いは不要ですが、この病気ゆえの特徴とかはいろいろありますので、それをご理解いただくと人さまに不快な思いをさせなくてもいい、というそういうことですね。知らないから忌避するよりも正しく知っていただけると、自然な感じでおつきあいいただけるのではないかと…。まあ、そういう感じです。
2、3日前に自分でこういうことを書いてました。こういう感じでもありますね。
ものすごく疲れた一日でした まずクリニック受診
で、この病気の特徴の一つに「非常に疲れやすい」というのがあります。これはうつ病などでも同じですが、相当気力とかエネルギーとかが枯渇しやすいのですね。そもそもガソリン満タンで動いているわけではなくて、ほとんどゼロに近い人が多いと思います。それで動くんだから大変ですよね〜 (^_^;)
今日は午前４時半に起きて、なんとか動けるようになるまで、ぼーっとモニタの前でパンを齧っていたら弟がトイレに行って「もうちょっと寝てくるわ」と二階に上がりました。で、タクシーを８時に予約していたんですが、時間が近づいてもいっこうに降りて来ないので、もう呼ぶまでもないと思って一人でクリニックを受診しました。
いつも母の近況も話すので、一人で３人ぶんの状態を伝えることになります。これも順番に要領良く伝えるから結構大変。
先月の血液検査の結果、弟の貧血はすっかり良くなったので、ビタミンB12の投薬も不要になりました。内科で不整脈の受診をしている旨伝えて、薬の処方の紙を忘れたことに気付く。γ-GTPが378もあったので、「禁酒！」と言うことで。採血の前に1週間くらい飲んでないと言ってたけど、結構な量を飲んでたのかもしれません。まったく… (ーー;)
私は小刻みに激しい気分の上下動を伝えたものの、特に薬に変化はありませんでした。強引にでも動けているからかもしれませんが…。まあ、薬で改善するものじゃないよね、環境が変わらない限り (ーー;)
血液検査はγ-GTPが正常だったので、決めた時間に決めた量しか飲まないお酒のこと、それくらいいいと言われました。薬の時間とは離して飲んでるし、そういうのがないとかえって危ないと思われたのかな？
あとはGOTとGPTは少し高めですが「これは脂肪肝やろな」と…。いつものことです。実は自分も気にしてないですし。他はまあ正常かな。
薬をもらったらそれが邪魔なので、一旦家に置いて、コンビニのおにぎりとみそ汁を食べて、早めにお昼の薬を飲んで、それで改めて母の病院へ…。
退院のばたばた 特養に戻る
入院費７万では足りませんでした。預かり金と相殺する形になって支払って来ましたけど…。6人部屋で荷造りとかしていると、病院の方が次々に来られるので、邪魔にならないようにするのが大変です。あそこの病院、先生も看護師さんたちもいい方ばかりなんだけど、あの狭さが難儀だなあ…。働きづらいと思います。
母は良くしてもらったことに対しては非常に感激するタイプなので、今回も泣いてました (^_^;) で、施設のスタッフさんの顔を見てまた泣いて…。
サマリーを初めとする書類もいっぱいもらって、特養のスタッフさんがお迎えに来てくださったので、お昼の水分と薬だけを胃ろうからもらって帰ってきました、特養に。
5週間ぶりかな。お昼がまだだけど、調整が必要なので、早速おやつのゼリーを口から…。とろみのついたお茶も口から…。母が食べる気力を出してくれたら、また口からの食事メインになることもあるかもしれません。そういう意志を伝えてあって、嚥下機能の保持のために努力してくださるらしいので…。それが出来る特養でよかったです。
特養によっては胃ろうになると置いてもらえないところもあるようです。私が今の特養しか申し込まなかったのは、やはりこういう医療面での連携ですね。なにしろ病院グループだもんね (^_^;) 歩いて行ける近さにある特養ならそういう連携がないので、やっぱり今のところにしてよかったと思います。
看護師さんやケアマネさんにもお会いして、早々と来月のカンファレンスの日程も決まりました。右足の切断面にも褥瘡が出来ていて、それのケアの今後とか、まあ、お任せしておいても安心だろう、と思えるのが嬉しいです (^_^;)
離れてても立派な家族の一員です (^_^)
ふと見ると目やにがこびりついてるな、とタオルで拭いてあげて、ヒゲだかなんだかあごのところに長い毛があるぞ、とはさみでカットして、ちょっと時間があったので、母と部屋で話をしてたんですが、主に私がしゃべっているようでも、家の内部の詳しい話になると、じいーっと顔を見て真剣に聞いてくれて、「そんでな、家の中もあちこちが壊れてきてるし、私も家に居ても出来る仕事を捜さんとあかんと思てるのよ」と言ったら「お互いにがんばろうな」と…。おおー、そういう言葉久し振りに聞いたなあ (^_^;)
父も最後まで家長としての自覚を持って家族を守ってたみたいだけど、やっぱり家族の一員として相談されたり頼られたりするのって嬉しいんだ、と思いました。要介護５でも、片足がなくても、胃ろうになっても、家族の一員でいられることがすごく大事なんだなあ、と思いました。
私みたいに頻繁に（週に一度か10日に一度くらいですが）尋ねる家族もあんまりないらしいですね。タクシー以外の足があったらもっといいんだけど…。それでも頑張って行こう。「ここの人もいい人ばっかりやね。二つ目の家みたいやね」と言うと「うん」と言いましたので、それなりに居心地がいいのも確かではあります。
そういう感じで40分くらいかな？二人で話していて、私が帰ろうとすると、病院では「はよ帰り」と言ってた人が今度はなかなか帰れと言ってくれない。6人部屋では常に他の患者さんの気配があって、声も聞こえていたのに、戻ると個室ですから…。寂しくなったようです。
食堂に連れて行ってもらって他のみなさんと久し振りに顔を合わせたら、なんだか拗ねているようで、知ってるはずの人を「知らん」とか言ってましたけど。気に入らないことをされると「馬鹿」とか言うし…。でもこれは家に居た頃から言ってた気がするから、思い出したのか？？
なんだか寂しがっている気がするので、なるべく次も早めに行ってあげたいと思います。
はー…、正直、疲れる覚悟はしてたけど、精神的にはよかったと思うけど、めちゃ疲れた…(>_<) 晩ご飯のカップ麺食べながら寝てしまいそうになりました。そのまま寝ようと思ったけど、これを書いたので、投稿してから寝ようかな。
だらだらの日記におつき合いどうもありがとうございました (^_^)
